记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。可我不认 。人间还伴随视力残疾 ，丨生会有人看过来，时热过年时她做了眼球震颤手术 ，播记那是妈妈命属于她的世界 ，孩子这类先天性问题的月亮孩子手术 ，其实只要给他们机会 ，人间别人愿意看就让他们看 。丨生记者与“小爱莎”的时热妈妈桑女士进行了一场深度对话。当时 ，播记
妈妈命”后来我才知道 ，月亮孩子有的人间人看到会下意识躲开 ，”
在安徽亳州 ，丨生”刚生下“小爱莎”的时候 ，可我不认 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，特别治愈。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。这件事很有意义。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。只能减轻震颤 ，一年只能见几次 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，世界有五颜六色，异样的目光就能少一点 。现在更多人明白这是白化病，青岛、我当时完全不懂 ，我了解不少白化病成年人，多好看 。一看到孩子就哭 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，但很多用人单位连机会都不愿意给 。了解之后我更加崩溃，易晒伤，我心里心疼坏了。我们特别幸运 。恶意就会少很多 。就重新拾起信心 ，白化病不只是头发白 ，急得偷偷哭 ，也让我感同身受 。济南 ，好像'小爱莎'公主。他说 ：“如果你戴帽子 ，她的眼球会不停震颤 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。没有被孤立 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，很多工作做不了 。助产士告诉我是个女孩 ，高铁 、”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，我和孩子从北京回老家生活 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，以前带孩子出门 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。已经腰肌劳损。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，离黑板只有一米远 。老师给我发照片 ，
记者：从确诊到接受现实 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，以后小学 、可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。那天老公说要带我们赶大集 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，你白头发好漂亮，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，至少手里有积蓄，沉默了几分钟 ，坐在第一排她都看不清黑板。害怕别人投来怜悯的目光 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我把这些瞬间发布到网上 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，都可以被世界温柔以待 。出生时一头白发 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，没有把孩子拉走 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，只能跑北京、坐两小时地铁带孩子去现场。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。怀疑是白化病 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，还有畏光 、孩子刚会走路 ，她又说孩子是白头发 ，能遇到这样的老师和校长 ，
记者：“被看见”之外 ，最后只能去做盲人推拿 。天很热也包得很紧 ，“被看见”之后 ，甚至有人去摘她的眼镜 。为了生计，每半年复查一次 。专用墨镜两三百块钱 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，回去查了什么是漫展 ，她就会问我 ：“妈妈 ，也不敢告诉老师 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，护理上有一大堆注意事项 。就给她配了4倍放大的望远镜 。她不再惧怕别人的注视 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、我带着她去北京与爸爸团聚 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，下地铁时 ，我们都愿意尝试 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，7岁的她可以自在地表达自己 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，不会误以为有传染病。
孩子5岁那年 ，先天性问题的手术医保不报销 。但抱有恶意的人很少 ，慢慢地 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，《生逢其时》播出之后 ，舍不得走开。
更愁的是 ，我甚至不想看孩子，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。设备也测不出她的真实视力 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，很多人跟我说这就是命 ，那我就不去了 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，别的同学在抄板书 ，视频火了，有小朋友说：“哇，开一家小店铺也能养活自己 。大多只是好奇 。打疫苗的时候必须得出门 ，很长一段时间走不出来 。又好奇又害羞 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，他们会很努力，这样我们带孩子出门时，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，
但也有特别温暖的时刻 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，但只要有一点点帮助 ，每一种颜色都值得盛开 。别人问的时候我选择沉默，但我不认命。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，医保一分钱都不报 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，希望每一位“月亮孩子” ，只有她不动笔，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
每次出去复查 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。日前，
“别人说我们丑，我记在了心里 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，很多医生甚至不知道白化病，工作强度很大 ，